Parcours de vie: Handicap, expériences et enseignements

Préface

Ce livre est le reflet de mon parcours de vie personnel. Une histoire presque inédite dans le contexte particulier des îles Comores. Un pays où la politique de handicap est en phase embryonnaire. La personne en situation de handicap se confronte généralement à de nombreuses difficultés d'ordre structurel et situationnel.

Le handicap fait partie de la diversité de l'espèce humaine. Il n'est pas hors du commun. Il importe d'admettre cette réalité et de la mentaliser.

La maîtrise des enjeux et le dépassement de soi s'imposent à notre quotidien pour faire face aux obstacles de l'environnement.

La participation sociale se vit, se savoure, à nous de conquérir notre part.

La vie est un train en marche, nous y sommes à bord avec le même billet d'embarquement. On doit s'y accrocher pour arriver à bon port.

La persévérance et l'espérance incarnent les prix à payer. On doit s'en procurer.

L'échec est gratuit et nous devrions nous en éloigner.

La réussite est entourée d'écueils. Elle est onéreuse, chronophage mais aussi gratifiante. Nous devrions surmonter les challenges et triompher.

Le récit se focalise, en grande partie, sur ce contexte où l'environnement socioculturel est, en quelques sortes, favorable aux personnes « valides » et en même temps problématique aux personnes en situation de handicap. Il s'agit des Comores, un pays où l'accès aux activités sociales laisse à désirer pour ces dernières.

Je suis né dans cet environnement inadapté. Je pris conscience, dès mon jeune âge, des obstacles systémiques sous-tendus qui interagissent à notre défaveur et qui font de notre catégorie des « laissés pour compte ».

Les barrières sociales furent multiformes à presque tous les niveaux. Je fis ce constat et eus l'intuition de les affronter avec bravoure pour prétendre relever ces défis réducteurs, en empruntant la voie des apprentissages. Un pari presque réussi et j'en suis content.

Aujourd'hui, je décide de partager ce récit afin de permettre aux intéressés et compatriotes de s'en inspirer et de contribuer tous ensemble à l'édification des sociétés inclusives répondant, au mieux, aux préoccupations des personnes en situation de handicap

Ce parcours de vie, en soi, est une école où l'on peut tirer des enseignements ou des leçons de sagesse en lien avec la vie sociale. Une thèse étayée en profondeur au fil de la narration, débutant dès mon jeune âge jusqu'à aujourd'hui.

La biographie se construit sur des épisodes essentiels, d'abord en tant que personne en situation de handicap, ensuite comme acteur de développement. Elle parle des évènements et des vécus expérientiels, personnels et relationnels, centrés sur le scolaire, l'associatif et le professionnel.

Certes, le combat n'a pas été facile à gagner mais il fallait de l'engagement, de la détermination et de la persévérance. Aujourd'hui, je prétends avoir franchi de nombreux écueils et j'en suis ravi. Pour rappel, j'ai noté avec insistance que tout est dû, entre autres, à une organisation sociale homogène et une conception frontale, indifférente à la différence, et qui s'apparente comme normale. Dans la pratique, les citoyens sont perçus, généralement, avec la même représentation sociale en dépit de leurs différences relatives. Cette fusion identitaire nourrit, sans conteste, le traitement discriminatoire. Ce dernier ronge, jusqu'à ce jour, toute possibilité d'une pleine participation sociale, gage de l'épanouissement de la personne en situation de handicap.

C'est dans ce spectre de rejet social des personnes déficientes que l'écriture de ma vie personnelle s'esquisse, en espérant qu'elle servira de rappel pour la promotion d'un changement des regards et de pratiques. Elle s'organise autour de cinq parties structurées chronologiquement suivant les étapes de la croissance humaine ; de la jeunesse à l'âge adulte associée en parallèle au parcours scolaire, associatif, professionnel et autres.

Les résumés des parties du livre

La vie d'enfance et l'école primaire (1978-1993)

Cette première partie condense l'histoire de ma vie dès mon enfance, de zéro à treize ans. Elle retrace les aventures infantiles vécues malgré le handicap et offre par conséquent autant d'enseignements. Elle met en évidence l'importance de la prise de connaissance de soi au plus tôt ainsi que les limites imposées par l'environnement. Elle met également en exergue les forces de la détermination, du courage et de la persévérance par lesquelles j'ai pu affronter les complexités de la vie. J'ignorais ma différence avec les autres enfants et ce dépassement personnel me permit de cerner avec un peu de discernement et de cohérence ce que l'avenir me réservait. Cette légère clairvoyance était primordiale à cet âge d'enfance où le handicap fut perçu comme un échec social originel. Il me parut nécessaire d'inverser ces présages infondés et de prouver le contraire. Cette étape de ma jeunesse a connu des histoires fabuleuses, notamment à l'école primaire, au CE1. Je fus expulsé par un instituteur hypnotisé avec l'idée que l'école est incompatible avec les personnes en situation de handicap. Certes, il ne savait pas trop des choses sur l'accompagnement de l'élève en situation de handicap, mais il aurait pu être pareil à son collègue du CP. Son indifférence à ma différence lui conduit à une discrimination dont il ne savait pas le tenant et l'aboutissant. Aujourd'hui, je ne peux plus l'en vouloir car il finit avec le temps par le regretter. La période d'enfance sembla, à mes yeux, extraordinaire ou plutôt inspirante. Elle fut révélatrice de bons augures. Elle transcrit la genèse de mes idées de projets de vie. En ce moment charnière de mon histoire, il est important de mentionner la valeur de l'éducation familiale et traditionnelle. Elle me permit d'acquérir autant d'énergie et de force morale ayant façonné et orienté mes perspectives.

L'adolescence et la secondaire (1994-2001)

L'adolescence, une période aussi parlante à travers des épisodes des vies audacieuses. Elle se consacre sur des récits vivants de la jeunesse à l'âge adulte. Cette période me contraint à une nouvelle expérience de vie, séparée de mes parents, mes frères et sœurs. Je commençai peu à peu à apprivoiser le monde des personnes adultes et responsables, en prenant ma vie à bras-le-corps. Durant cette période de l'ado, je pus « magnifier » ma représentation sociale par les réussites spectaculaires aux examens scolaires. Du collège au lycée, je devais renouveler, sans cesse, des efforts pour m'assurer d'arriver au bout du tunnel. J'étais conscient des entraves qui sous-tendaient la suite de mes études après le primaire. Néanmoins, celles-ci m'aspiraient à un bel avenir dans le long terme. Cette vision m'offrit, sans encombre, de la motivation et une vitalité mentale extraordinaire. Je dépassais toute forme d'a priori régressif pour pouvoir relever tout défi lié aux échecs scolaires systématiques présupposés pour les élèves en situation de handicap.

Le périple de la vie après le baccalauréat (2001-2003)

Je suis devenu bachelier en 2001 comme les autres personnes valides. Ce fut un exploit de ma part, compte tenu des obstacles systémiques qui empêchent constamment la personne en situation de handicap de triompher dans les scènes scolaires. Je viens, pour la première fois, d'inscrire cette catégorie dans les fichiers des bacheliers de l'île de Mohéli. Un succès euphorique, célébré par des festins et des encouragements.

Une nouvelle page de ma vie s'ouvrit car il a fallu partir m'installer à Ngazidja, une île voisine pour la suite de mes études. À l'absence d'une école supérieure à Mohéli, à l'époque, la ville de Moroni m'accueillit, pour m'inscrire à l'École nationale d'administration et de commerce (ENAC).

Je suis en plein âge de la majorité. Je pris conscience, dès lors, de ce qui m'attendait après les études, en l'occurrence les challenges de la vie sociale et professionnelle. Intuitivement, je me suis élancé sur une idée, à l'état embryonnaire, initiée par la commissaire aux affaires sociales sur la création d'une association de personnes handicapées à Mohéli. Une occasion en or ayant impacté les perspectives de tous mes projets de vie. D'ailleurs, le profil de ma formation, à l'ENAC, en soi, correspondait aux compétences requises pour la gestion administrative de cette association en phase de gestation.

Parallèlement à ces démarches associatives, je réalisais que ma vie tout entière se consacrait aux apprentissages. Les loisirs et les distractions n'avaient quasiment pas de place dans mon agenda. Pour sortir de cette routine monotone, quelques mois après la validation de ma formation de gestion, j'émis, en priorité, le vœu de réaliser mon premier projet d'ordre social et traditionnel : la vie de couple.

La vie socioprofessionnelle (2004-20015)

La formation à l'ENAC prit fin en 2003. Elle fut sanctionnée par un BTS en gestion administrative et financière (GAF). J'étais très content de ce premier diplôme, obtenu avec la mention Assez-Bien. Je ne doutais pas de mes capacités intellectuelles face à cette réussite, même si c'était au prix des peines physiques et émotionnelles. Ce fut une sorte d'un pari voire d'un engagement personnel à satisfaire. Le BTS me valait une estime et une valeur sociale distinctive, contrairement à mes coéquipiers handicapés recalés. Je dus m'aligner au rang de valides pour réclamer un poste de travail. J'avais la fierté d'avoir pu surpasser les barrières limitant l'accès au poste d'emploi dans la fonction publique ou privée. J'avais le pressentiment d'être plus apaisé avant même d'être recruté quelque part. Le travail est un défi difficile à relever pour presque tout le monde. Pour en décrocher, il faut, a priori, des lobbyings de toute forme en dehors du diplôme et des compétences. Je dus chômer un an environ avant d'entrer dans mon premier emploi au titre de responsable des ressources humaines à la direction des enseignements à Mohéli, en 2004. Puis s'enchaînent, en cascade, les promotions d'emplois sur d'autres secteurs professionnels : la santé, les médias, la poste et les services financiers, le législatif et enfin le juridique.

Les enseignements ressortis sur le vécu expérientiel

Le décryptage de ce parcours de vie va aboutir, finalement, à un ensemble d'enseignements plus ou moins objectifs. Sur ce, certains aspects fondamentaux, en lien avec la politique de handicap seront explicitement abordés. La narration constitue, en soi, le corpus fondateur des éléments instructifs que cette analyse va faire remonter. À noter que cette autobiographie se veut être une source d'inspiration pour un éveil de conscience des personnes intéressées par la problématique du handicap. Aujourd'hui, le monde est en marche, la personne en situation de handicap ne doit plus être derrière, selon les Nations Unies. La convention internationale des personnes handicapées (CDPH-2006) et les textes nationaux nous parlent d'un certain nombre des concepts, susceptibles de briser les murailles de l'indifférence à la différence d'identité sociale. Il s'agit de la « conception universelle » qui consiste à prendre en compte tout le monde dans l'organisation de la vie en société. Cela dit qu'il est indispensable de rendre tout accessible à tous. La société est tenue à réduire les inégalités dans la conception de la vie sociale, lutter contre la discrimination et l'exclusion de certaines catégories sociales pour la simple raison de handicap. « L'inclusion sociale » de la personne en situation de handicap. Le concept explique, entre autres, le changement de regard et de mentalités dans les pratiques courantes, en adaptant l'environnement de vie collective afin de permettre à la personne en situation de handicap de jouir de son autonomie en devenant elle-même actrice de son devenir. La « participation sociale » : un concept qui comprend l'ensemble des réponses positives que la société « valide » peut proposer au monde de handicap, pour réduire les obstacles de l'environnement où s'accomplit les personnes dites « invalides ».

C'est dans cette optique de réveil de conscience que ce dernier chapitre prétend s'inscrire. Il s'appuie sur mon expérience personnelle pour apporter quelques éléments instructifs en lien avec les dispositions internationales relatives aux personnes en situation de handicap.